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6岁银屑病女童该何去何从

2015-04-03 10:44:30   来源:丹阳日报   点击:
妈妈改嫁爸爸入狱只与奶奶相依为命 
6岁银屑病女童该何去何从 
小娟幼时的照片
小娟的一部分药和病例,已经摆满了一桌 

朱剑英在整理孙女的换洗衣物 

 
     家住丹北镇济德村云祥庄的6岁女孩小娟从小失去父爱母爱,一直与奶奶朱剑英相依为命。2014年5月,小娟突然被查出患上了银屑病。从此以后,原本乖巧的小娟笑容没了,剩下的只有一声声“奶奶我痒”、奶奶我痛”……为了减轻小娟所受的折磨,朱剑英带着孙女四处求医、治病。然而,银屑病的治疗是世界性难题,目前尚无特效疗法,医生只能对小娟进行适当的控制治疗。眼见着小孙女每天都得忍受着生理、心理的双重煎熬,年逾六旬的奶奶如芒在心……
 
本该快乐童年,却失父爱母爱
  走近小娟的家门口,门外看上去装修得略精致,看不出这户人家的家庭情况有何不妥,但敲开大门却会惊觉实在是“表里不如一”!毫无装修过的痕迹,家中也只有简单的几样家用电器,本就寒冷的冬天在屋内显得更为萧索凄凉。桌上放着祖孙俩的午餐:水煮豆腐、水煮白菜,没有一丝荤腥;还有早上吃剩的白粥,没有一点热气;在白粥里卧着一枚鸭蛋,那是要等小孙女下午放学回来给她吃的。即使还用不上家徒四壁来形容,但这个大而空的家里还无生气的气氛着实让人觉得祖孙俩的生活十分艰辛。朱剑英见到记者时,还未开口道出心中的苦便已是潸然泪下。现在最大的愿望就是能有好的治疗让我的小孙女少受些痛苦……”
    朱剑英告诉记者,小孙女出生时非常健康,而且活泼开朗,是个漂亮的小姑娘。可不幸的是,在小娟刚出生八个月大时,父母便离异了,母亲留下刚断奶的小娟,回到娘家,此后便杳无音讯。“去年听别人说她已经结了婚,还生了孩子。哎,已经离了婚,我们也不指望她能为小娟做什么。”朱剑英说,婚姻上的失败以及工作不顺对小娟的父亲打击不小,因此他也变得越来越消极。2013年9月份,小娟的父亲因故被判入狱,从小失去母爱的小娟又失去了父爱,从此只得跟奶奶相依为命。“小娟的爷爷因患肺癌走了也有五、六年,原本家里存有的一些积蓄也花得差不多了。”
 
 
一次意外受伤,患上世界难症
  回忆小娟查出银屑病的前后始末,朱剑英似乎很不想记起那段时间。“2014年的2月份吧,我记得刚过完年,孩子已经开学,上幼儿园大班了,扎着两个辫子可神气了。”朱剑英说道,一天早上,她如往常给小娟梳头发,突然发现孙女的后脑勺上有两处伤口,便问她是不是在学校里跟小朋友打架了,弄伤了自己。小娟告诉奶奶,她只是弯身捡东西时后脑勺撞到了桌角。朱剑英看小娟伤得不是很严重,便带她到当地的卫生院进行简单的消毒和包扎。回到家休息了几天,感觉无大碍了,便恢复了原本的生活。
  原本以为这只是一次小意外,没想到过了两三个月,小娟在村上和小伙伴玩耍的时候,村民问朱剑英,为什么小娟腿上有一块一块的小红斑,朱剑英这才发现,小娟腿上确实多了几块红斑,看上去又不像是蚊子咬的。朱剑英感觉不对劲,便随即带小娟到尧巷卫生室、埤城卫生院做检查,医生看完小娟的红斑后,让朱剑英去大医院做检查。在市人民医院,医生告诉朱剑英,小娟得的很有可能是银屑病,需要到南京、上海等皮肤专科医院去治疗。于是,一老一少祖孙俩踏上了艰辛的寻医之路。
  
四处求医无果,生活难以为继
    南京、上海、苏州、北京、镇江……这些地方的大医院朱剑英祖孙俩都去过,很多道听途说、打听到的私人医院、治疗偏方她们也试过无数,但总是无功而返。说到在外看病的日子,朱剑英哽咽了:“每次出去看病都要花费上千元,我们没有钱住旅馆,晚上只能在街上走走停停,实在不行就睡在车站里,饿了只能买一个面包或是一碗面,等小娟吃完了,剩下的我再吃。”有很多次她有过将小娟送给好心人救助的念头,可每当看到小娟紧紧握着自己的手,充满泪水的眼神又不忍心,“有一次在南京看病时,我跟小娟说给她找一个好心人家收养她,以后如果病治好了,就好好报答人家。可小娟怎么都不肯,就是要跟着我,真的让人心痛。”
    为了给小娟每天洗澡,朱剑英特意在卧室里用遮物帘搭了一个简易的洗澡区。去浴室洗澡不仅浪费钱也怕被别人看见孩子现在的模样会说出不好听的话,“这个病就是必须每天洗澡,而且不能感冒。每次帮小娟洗澡时,看到身上的伤口和红肿的皮肤,都不忍直视。”在洗澡区的旁边椅子上,堆满了给小娟换洗用的内衣裤以及各种内外的棉衣棉裤。“小娟身体长得快,因为没钱买新的衣服,我只能给她在裤子上补接一段接着穿。”
    在小娟的卧室里,记者看到满桌子的药丸、药膏、胶囊以及10多本病历本、治疗收据单;墙上挂着小娟刚出生时和爷爷奶奶、父母的全家福、小娟的百日照以及小娟外出游玩时拍的照片,扎着两个小辫儿的小娟看上去非常可爱、活泼,笑容也十分灿烂。朱剑英说,小娟没生病之前可讨喜了,在学校里非常活跃也有很多要好的小朋友,可自从生了病,小朋友都不愿意跟她玩耍了,每到课间或是活动课时,小娟都是一个人窝在座位上,甚至不敢和小朋友们走得太近。“小娟回家经常跟我说,‘奶奶,我想跟小朋友们玩,可是他们都不愿意跟我玩。’‘奶奶,为什么小朋友都离我远远的呀?’每次听到这些话,我的心就针扎似的疼……”记者前往采访的当天,朱剑英又在家为小娟收拾行李了。等小娟考完期末考,她就要去中医院住院接受中药熏蒸治疗了,这一去还不知道能不能出院回家过年。不过现在能不能过年已不再重要,让孩子少受折磨才是朱剑英每日夜不能寐的心头大事……
  在小娟面前温柔耐心的朱剑英其实是个很要强的人,她告诉记者,起初村里很少有人知道小娟生病的事情,后来渐渐传开了,大家都劝她不要自己扛,大家能尽力帮助的肯定会尽力了。“村里有好心的村民给我捐过款,我都记在心里……”朱剑英表示,祖孙两个生活本身就已经不易,现在孩子又生病,简直就是雪上加霜,对于一个毫无经济来源的家庭来说,几十元、几百元的医药费都是奢望。永祥庄的村大队队长陈志辉告诉记者,村里在得知朱剑英家的情况后,济德村的数十家企业为她们进行了捐款,现已有3万元且捐款仍在继续,他们希望能尽自己可能为无依无靠的祖孙二人尽些绵薄之力……!(尹媛 菀滢)
 
爱心,已悄然开始
    在小娟面前温柔耐心的朱剑英其实是个很要强的人,她告诉记者,起初村里很少有人知道小娟生病的事情,后来渐渐传开了,大家都劝她不要自己扛,大家能尽力帮助的肯定会尽力了。“村里有好心的村民给我捐过款,我都记在心里……”朱剑英表示,祖孙两个生活本身就已经不易,现在孩子又生病,简直就是雪上加霜,对于一个毫无经济来源的家庭来说,几十元、几百元的医药费都是奢望。永祥庄的村大队队长陈志辉告诉记者,村里在得知朱剑英家的情况后,济德村的数十家企业为她们进行了捐款,现已有3万元且捐款仍在继续,他们希望能尽自己可能为无依无靠的祖孙二人尽些绵薄之力……!(尹媛  菀滢)

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